INTRODUKTION
   Artikel
AGNES' SYGDOM
    1998-1999
   2000
   2001-2002
AGNES' MAD
NYTTIGE TING
SÅDAN GØR VI
EN DAGS MENU
    Morgenmad
   Frokost
   Aftensmad
FØRSTE UGE
FØRSTE 90 DAGE
LEV MED DIÆTEN

Artikel fra Berlingske Tidende, 8. august 2002
Tekst: Olav Hergel

Miraklet Agnes

Agnes er den største gave i hendes forældres liv. Og den største sorg. Dette er beretningen om Agnes og hendes forældres kamp mod en livstruende epilepsi. Om lykke, angst, feberkramper, skyld, selvransagelse og 100 epileptiske anfald om dagen. Om en behandling, som lægerne kendte til, men som Agnes aldrig fik. Et lille menneske om hvem hendes mor siger: »Hun løber i årerne og ligger under huden.«

Af Olav Hergel

Miraklet Agnes på fem år kommer hjem fra sin specialbørnehave til huset her på villavejen i Dragør. Hun er yndig i sin lille kjole, hendes runde barnekinder blusser af glæde, og hun kan ikke få nok af at kysse sin far og mor. Det er gengældt. Hun fortæller, at hun har leget med blomster i dag, og at hun har tegnet. Hun taler lidt om mad. På spørgsmålet, hvad hendes livret er, svarer hun.
»Det er hytteost.« Men det er ikke hytteost, som vi andre spiser det. Det er hytteost med 38
gram olivenolie og 24 gram fløde. Det fylder ikke mere end en halv kaffekop, det tager tid, og det kan give opkast og diarre. Men for Agnes betyder det alt, at hun får hytteost, olie og fløde i den rette dosis. For hende er det et spørgsmål om at leve eller sygne hen.
Agnes er udviklingshæmmet, og det vil hun sandsynligvis altid være. Ifølge amerikanske læger sandsynligvis fordi hun ikke i tide fik den behandling, hun skulle have haft. Fordi hun ikke fik den rigtige diæt. Selvom den var tilgængelig. Selv om lægerne kendte til den. Selv om hendes forældre selv
foreslog, at hun skulle have den.
Alligevel er Agnes lidelseshistorie ikke skrevet forgæves. Hendes skæbne vil betyde, at mange andre epilepsiramte danske børn vil få et bedre liv. At deres forældre vil opleve mindre sorg, mindre fortvivlelse, mindre afmagt.
For behandlingen af svært epilepsiramte børn i Danmark er i dag ved at blive forandret. Blandt andet takket være Agnes og hendes forældre og deres årelange kamp for at finde en vej ud af det mareridt, som de og deres datter levede i.
Men der er et men. Agnes fik ikke sin behandling i tide. Det vil hendes forældre altid vide. De har besluttet sig for, at det ikke skal ødelægge deres liv, og det ville være urimeligt overfor dette afdæmpede forældrepar at kalde dem bitre. De bruger stærke ord, men de vælger dem med omhu. Der er ingen enkelte læger de holder ansvarlige, ingen ond skurk, de konstant bebrejder. Eller som Camilla udtrykker det.
»Det er så let, at blive meget, meget vred. Der er så mange forældre til handicappede børn, der ender med at blive ædt op af vrede. Det vil vi ikke blive.«
Men der bor en nagende følelse i dem, og den forsvinder aldrig. Dertil har de sidste tre års smerte været for stor. Alt for stor. Miraklet Agnes blev født den 31 marts 1996 klokken ni om aftenen. Hendes mor, Camilla, havde sin bedste veninde og sin mand Peter med til fødslen. Udenfor var det snestorm, men i badekarret, hvor Agnes kom til verden, var alt godt. Det var en vidunderlig fødsel. Efter tre års samliv
havde piloten Peter Rex på 31 år og stewardessen Camilla Maarbjerg på 33 år nu to piger. Storesøster Martha på to år og så lille Agnes, og i de næste halvandet år var hjemmet i Dragør rammen om et helt almindeligt kaotisk, lykkeligt, sundt, småpludrende dansk kernefamilieliv. Den første absence kom i efteråret 1997. I et sekund forsvandt Agnes fra verden, og Camilla og Peter tog på hospitalet. Hendes hjerne blev undersøgt, og 20 måneder gammel fik hun stillet diagnosen epilepsi. Det første præparat Agnes fik hed Trileptal. Det hjalp ikke. Efter tre Agnes oplevede en kortvarig bedring, men blev hurtigt immun overfor medicinen. Anfaldene tog til og hun fik absencer hver dag.
Lægerne ordinerede to nye præparater. Deprakine og Zarondan. De fik Agnes til at ændre adfærd. Det første præparat gjorde hende sløv og apatisk. Den nye blanding gjorde hende hyperaktiv og destruktiv. I begyndelsen opstod et lille håb, fordi anfaldene blev færre. Men hun blev hurtigt immun overfor medicinen. Så begyndte hun at få alvorlige krampeanfald, og i marts 1998 blev hun for første gang indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund.
I April fik hun et præparat, der hedder Lamictal. Det hjalp ikke.
I maj blev der suppleret med Frisium. Det hjalp ikke.
Der var nu gået syv måneder, siden hun fik stillet diagnosen epilepsi. Hun havde fået fem forskellige slags medicin. Intet havde hjulpet.
»Man prøver et præparat, man prøver to præparater, man prøver tre præparater og til sidst ved du ikke en skid. Det eneste du ved er, at du fylder din lille pige med medicin, og inderst inde ved du allerede nu, at det aldrig vil hjælpe. Når det så er som om, det er blevet en lille smule bedre, så håber man, det er sandt. Men det er det ikke,« siger Peter.
Den nye medicin gjorde Agnes træt, sløv og dirrende. I sommeren 1998 blev hun indlagt i seks uger sammen med sin mor. Medicindosisen blev øget, men det hjalp ikke. På det tidspunkt foreslog de selv, at Agnes skulle forsøge med en diæt, der hedder den ketogene diæt. Men lægerne mente ikke det var en god ide. Man havde dårlige erfaringer med den og den var så fedtrig og besværlig, at familier gik i opløsning, hvis de skulle følge den.
I stedet udtrappede lægerne hende af den medicin, der hedder Lamictal. Hun fik Topimax og blev trappet op i Frisum. En nervemedicin. Det hjalp ikke.
Camillas og Peters lille pige var blevet et omvandrende medicinvrag, og de kunne bare se til. Hun vaklede, stammede, savlede, var aggressiv, vrissede, græd, trak sig ind i sig selv, ville kun høre den samme sang, kun læse den samme side i bogen, kun bygge tårne. Hendes bevægelser blev mere og mere aparte. Hun drejede rundt om sig selv på en mærkelig måde. Camilla og Peter begyndte at tænke på, om hun var hjerneskadet. Efter en hjernescanning fortalte lægerne dem, at de skulle regne med, at hun vil få indlæringsvanskeligheder. Egentlig gjorde det ikke hendes forældres sorg større.
»Smerten ved at se, hvor dårligt hendes liv var, overdøvede næsten mistanken om, at hun var hjerneskadet,« som Peter siger.
I vinteren 1999 blev det klart, at hun skulle i specialbørnehave. For Camilla var det en lettelse.
»Det kan lyde mærkeligt, men Peter og jeg havde det bare sådan »Yes.« Der kom nogen, der vidste noget, og de kunne også se, hun var anderledes. Nu ville det ikke altid netop være hende, der ikke kunne, ikke måtte, ikke ville, ikke skulle og altid var tilbage. Vi kunne tale med forældre, der
havde samme problemer som os. Det var en dyb lettelse.«
Men selv når der var små glæder, var det blot hvirvler i den malstrøm af absencer, anfald og virkningsløs medicin, som førte Agnes og hendes forældre længere og længere ned. Dag efter dag, uge efter uge, måned efter måned. I marts 2000 fik Agnes lavet en ny hjernescanning.
»Det var dommen. Lægerne mente, at de på den scanning kunne se en meget særlig epilepsiform med en meget uheldig prognose. Så vi skulle nok indstille os på at Agnes næppe nogensinde ville blive anfaldsfri og at hendes udvikling ville blive betydelig forsinket,« siger Camilla.
Det er den kliniske version. Peter siger det, som det er.
»De sagde, at hun vil blive totalt grøntsag. Der ville ikke være noget tilbage. Det kunne være ti eller tyve år. Så ville vi ikke kunne få kontakt med hende. Hun ville blive dybt retarderet.«
Da de kom hjem den dag, tog Camilla telefonen og ringede og ringede og ringede til forældre og de nærmeste. Peter gik ud i haven og flyttede sten. Det gjorde han næsten altid, når sorgen var for tung. Der ligger ikke en sten forkert i parrets sirlige have.
»Man kan jo ikke gøre noget. Man kan ikke gøre noget for hende. Hun er et lille barn, og man elsker hende højt, og hun skal forsvinde fra en.«
Camilla: »Man bliver så alene. For lægerne har mistet troen, og det har du næsten også selv. Ingen forældre ønsker at overleve deres børn. Men jeg tænkte på, hvad der skulle ske med hende, hvis vi døde. Jeg var hendes mor, men jeg håbede alligevel, at jeg ville overleve hende, så jeg kunne passe på
hende til det sidste.«

I et sidste desperat forsøg søgte de om at få deres datter opereret i USA. De fik afslag. Men man er mor og far, og man kan ikke give op. Måske kunne Agnes alligevel opereres. Det var aldrig definitivt
slået fast, at hun ikke kunne. De indhentede en udtalelse hos en af landets førende eksperter. Han var så meget i tvivl, at han indstillede til de andre læger, at journalen skulle sendes til USA. Endelig gik de andre danske læger med til det, og svaret fra USA kom hurtigt: »Vi er ikke sikre på, om hun kan opereres, men lad os se på hende,« stod der i brevet, og midt i mørket var der tændt et lys.
I april år 2001 rejste de til USA. Den pige, de tog afsted med, var næsten fem år. Hendes udvikling svarede til et barn på toethalvt. Hun vejede 11 kilo. En normal pige vejer i den alder omkring det dobbelte. Hun havde på det tidspunkt fået syv forskellige slags medicin i flere varianter. USA var
deres sidste håb.
Hospitalet lå i Cleveland og hed Cleveland Foundation Childrens Hospital, og det var en helt anden verden. I Danmark havde de siddet syv dage i træk på en briks med elektroder på Agnes hoved for at kunne registrere, om der kom anfald. Det gjorde der. Men de kom hver dag klokken fem og ikke mellem ni og fire, hvor hospitalet havde åbent. De sad der syv dage uden resultat. Så blev de sendt hjem.
Camilla: »I USA fik vi enestue, så fik hun elektroderne på, og så havde hun dem på 24 timer i træk i syv dage, og det var så det. Så fandt man ud af det, man skulle finde ud af.«
I de første seks dage i USA voksede håbet. De epilepsiramte dele sad kun i den ene side af hjernen. Alt tydede på, at Agnes kunne opereres, og inde i Camilla og Peters hoved var hun allerede opereret.
Så kom den syvende dag. Den dag, da anfaldet kom i den side af hjernen, hvor det ikke måtte komme.
»We are so sorry,« sagde lægerne bagefter.
»Det er nok den gang i mit liv, jeg har været mest ked af det. Vi havde kæmpet så mange år for at komme afsted og dagen før så det ud som om, der virkelig kunne opereres. Nu var håbet væk,« siger Camilla.
I to timer lod lægerne Camilla og Peter være alene med deres fortvivlelse. Så kom de tilbage, og de havde ikke givet op. Der var nu tre muligheder. Den ene var at fortsætte med medicin. Hverken de eller
Camilla og Peter troede på det. Den anden var at indoperere en slags pacemaker til hjernen. Den tredje var at gå i gang med den såkaldte ketogene diæt.
Den ketogene diæt er en særlig diæt. Diæten er ekstremt fedtrig og meget fattig på kulhydrater og proteiner. Et eksempel på et måltid til et barn på Agnes størrelse kan for eksempel være en torskeret. Den består af 33 gram fløde 25 gram olivenolie, 24 gram torsk, 10 gram porre og 11 gram rød peper.
Det er helt afgørende, at maden vejes helt ned til milligram.
Diætens sammensætning med meget få kulhydrater tvinger kroppen til at få sin energi fra fedt. Det er denne kemiske virkning der kan have en gavnlig effekt på epileptiske anfald. Selv om forskerne ikke har fundet ud af hvorfor denne ekstreme diæt virker, så virker den i visse tilfælde, og det har man vidst siden 1920. Men nogen steder - blandt andet i Danmark - gik diæten i glemmebogen efterhånden, som man fandt andre former for antiepileptika.
Diæten var dog med Camillas ord »ikke nogen by i Rusland«, og Camilla og Peter havde selv foreslået den, men de danske læger havde frarådet det på det stærkeste. De havde dårlige erfaringer med den, den var for besværlig og for ekstrem. Den ville efter lægernes opfattelse gøre deres liv endnu mere
vanskeligt.
»I Agnes journal står der bare, at man fraråder det på grund af hendes tendens til anorexi. Men et eller andet sted set i bakspejlet var det lidt tåbeligt. For det var jo fordi hun spiste en epilepsimedicin, som havde den bivirkning, at hun intet kunne spise.«
I modsætning til i Danmark troede amerikanerne på diæten. Eller som de udtrykte det til Camilla og Peter: »Det kan være det rigtige.«
Den første maj år 2001 kom hun på diæten.
Camilla: »Hun startede med at faste. Jeg tror, jeg led mere end hende. Det rører ved noget meget fundamentalt i en, når man ikke må give sit barn mad. På forunderlig vis var det som om Agnes forstod, at dette var noget hun måtte igennem, men for mig var det ufatteligt hårdt.«
Allerede den første dag var Agnes uden absencer og anfald. Før havde hun daglige anfald og op til 100 absencer om dagen. Om andendagen på diæten fortæller Camilla.
»Agnes var helt afkræftet og døsede hele dagen. Men personalet var enestående og fortalte, at langt de fleste børn accepterer fasten uden problemer. Det er forældrene, der lider. Om aftenen efter 48 timer fik hun sit første måltid. Hun blev meget, meget glad og spiste kylling, grønne bønner og mayonnaise med god appetit. Fløden drak hun til uden problemer. Den dag blev vi undervist af diætisten i afvejning og tilberedning af ketogene måltider. Jeg var meget bange for, om vi kunne lære det. Diætisten
opmuntrede mig og fortalte, at hun aldrig havde oplevet forældre, der ikke fik det lært.«
Dag nummer to var der ingen anfald. Heller ingen absencer. Dag nummer tre. Ingen anfald, ingen absencer. Dag nummer fire. Ingen anfald, ingen absencer. Dag nummer fem. Ingen anfald, ingen absencer. Dag nummer seks, syv, otte, ni. Ingen absencer, ingen anfald. Intet.
Familiens liv ændrede sig meget, da de kom hjem. Agnes kunne ikke gå til børnefødselsdage. Når hun havde spist sine bitte små portioner græd hun, når hun havde spist op. Hun talte altid om mad. Køleskabet udviklede sig til et magisk sted. Hun kunne næsten suge energi ud af det.
»I begyndelsen troede vi, at det var ren selvpineri, når hun stod og snusede til den mad, hun ikke måtte få. Flere gange om dagen bad hun om at måtte snuse til osten eller pølsen eller tunen. Men jeg er overbevist om, at hun brugte sin lugtesans til at stimulere sit behov for mad. Hun kunne snuse så
stærkt, at posen med pølse eller ost kunne sidde fast under næsen på hende.«
Den ketogene diæt er en ekstrem kur. Ingen tvivl om det. Men der er noget andet, der kan forekomme endnu mere ekstremt. Mens De læser dette har Agnes i 468 dage været på diæten. Ingen anfald, ingen absencer. »Intet,« siger Camilla.
Det er i dette ord »intet« at deres næsten usigelige lykke over Agnes ligger.
»Hun vågnede. Hun vågnede op til livet, og hun er på mange måder den største gave. Hun har givet os vores største sorg, men hun giver os også lykkelige stunder, som vi aldrig ville have oplevet, hvis vi ikke havde kendt sorgen. Nu kan vi bekymre os om fremtiden. Nu er der en fremtid at bekymre sig om.
Nu håber jeg, at hun lever længere end mig.«
Men det er også i ordet »intet,« at deres sorg ligger.
For Agnes bliver næppe nogensinde helt normal. Hun er køn, smilende og glad. Fysisk kan man intet se på hende, og hvis man ikke ved det, så kan det være svært straks at opdage, at der overhovedet er noget galt. Men det er der.
Om det er sådan, fordi der gik så lang tid, før hun kom i behandling er svært at afgøre. Lægerne i Danmark tror, at hun var hjerneskadet fra begyndelsen. Lægerne i USA tror, at det er de mange anfald og al medicinen, der har sat hende tilbage. Efter alt det, de har været igennem, tror Camilla
og Peter mere på lægerne i USA.
Dybt nede bor der en vrede i dem. Der bor også en selvbebrejdelse og skyld. De har svoret, at det ikke skal æde deres liv op, men de hverken kan eller vil ignorere det.
»Det vil altid stikke. Hvordan havde hun været, hvis hun ikke havde haft så mange anfald? Vi vil aldrig tilgive os selv, at vi på et tidligt tidspunkt accepterede at give afkald på den ketogene diæt. I dag kan vi se, at de argumenter, der var for ikke at prøve, var så fuldstændig urimelige. Det var en sødsuppe af floskler og klichéer. De kendte intet til det, og det er simpelthen så nemt at sige, at barnet får opkast, diarre, spisevægring og et forfærdeligt liv. Hvorfor kunne de ikke se, hvor dårligt det hele var i
forvejen? Hvordan kunne noget være så slemt, at det ikke var værd at prøve? Når du står i lort til halsen? Når du nærmest må acceptere, at din unge er ved at forsvinde. Du kæmper med næb og klør på at holde sammen på hende og din familie, og så siger de kvalme og diarre! Kvalme og diarre! Det er jo fuldstændig ligemeget. Lad hende dog prøve. Sig dog til forældrene: Jamen er det det I vil? Fint. Vi bakker op, og så giver vi det en chance. Det var det eneste, der skulle til. Men de kuler det bare ned fra starten. Fordi de ikke ved noget om det. Fordi det ikke er et tilbud i deres system. Det er der
bare ikke. De havde dårlige resultater, men det var jo, fordi det kørte helt ude i skoven.«
Det er Camilla, der taler. Afdæmpet og indædt. Det har hun også grund til.
Når overlæge Peter Uldall fra Rigshospitalets neuropædiatriske afdeling ser tilbage på Agnes sygdomsforløb, forstår han deres harme over, at de ikke fik tilbudt den ketogene diæt, da de kom første gang. For set i bakspejlet burde de have fået det. At de ikke fik det, er til dels også hans
skyld, mener han.
»I begyndelsen af halvfemserne kom der en masse nye medicinske præparater.Vi troede, at vi snart ville kunne behandle os ud af det hele, men det kunne vi selvfølgelig ikke. Der var færre bivirkninger ved de nye præparater, men de var ikke mere effektive. Og så er man vendt tilbage til den diæt, især i
England og USA. Vi prøvede den også på ti børn, men det havde ingen effekt på nogen af dem, og så opgav vi. Så gik det i glemmebogen, må jeg ærligt indrømme og sikkert også påtage mig en del af skylden for. For jeg var en af dem, der styrede det på det tidspunkt.«
Nu er diæten genoptaget. Lægerne har kaldt Agnes for et lille mirakel, og Peter Uldall, der også er tilknyttet epilepsihospitalet på Dianalund, rejser rundt og taler om hende. Hun og hendes forældre er blevet et eksempel til efterfølgelse for mange epilepsiramte børn og deres forældre. Med Peter
Ulldalls egne ord så har det som læge været »chokerende og ubehageligt at erkende, at vi burde have brugt den ketogene diæt mere.«
Nu er de danske læger gået i gang med diæten. Men Camilla og Peter mener, at initiativerne er helt utilstrækkelige. De danske læger ved ikke nok. Den dag i dag har epilepsihospitalet efter deres opfattelse, hverken diætister, sygeplejesker eller læger, der er dygtige nok til at behandle børn på den
ketogene diæt. For et år siden skrev Camilla om Agnes i bladet Epilepsi.
Siden er hun blevet bestormet med telefonopringninger.
»Jeg har ofte fortvivlede forældre i røret, fordi de ikke får den hjælp og opbakning, de synes, de har brug for. Og når man ved, at der kan gøres noget, så er det ikke rimeligt, at de forældre der er i gang skal gennemgå det, vi har gennemgået,« siger Camilla.
Hun har gjort til en af sine opgaver i tilværelsen at fortælle om diæten.
Agnes blev hjulpet. Men ikke i tide. Det skal ikke overgå andre børn.
»Der er opstået et behov hos mig for at fortælle. Agnes skal ikke være nogen pauseklovn. Men hendes historie skal være med til at give andre forældre håbet igen. Med til at give dem troen på at det kan betale sig at slås. At der er en vej.«
Men det kræver hjælp fra hospitalet i Dianalund. Det er her, Camilla og Peter ikke føler, at der gøres tilstrækkeligt. Overlæge Peter Uldall anerkender fuldt ud den indsats som Camilla og Peter har udført. Den har reelt betydet en forandring i behandlingen af epilepsiramte børn i Danmark.Omkring 20 børn herhjemme er nu på den ketogene diæt. Han mener også, at vi inden længe vil vide lige så meget i Danmark som man ved i USA.
»Vi har fået sat det i system nu, så vi kan tilbyde diæten på Dianalund og på Rigshospitalet og i Odense. Så må vi håbe at tilstrækkeligt mange kommer efter det på de andre hospitaler. For det er nødvendigt, og vi bliver bedre og bedre til at bruge diæten. Det tager et års tid eller to før vi kan lige så meget som i USA, men det kommer. Det er helt sikkert.«
Livet var stærkere end døden. Forældrenes vilje var stærkere end systemets afmagt. Glæden er større end sorgen. Agnes er et mirakel. Fordi børn er mirakler. Fordi hun er Agnes. Eller som Camilla
siger:
»Agnes. Hun løber i årerne og ligger under huden.«

© Berlingske Tidende

Læs også artiklen i Epilepsi, februar 2002