Diæten mentalt - sådan lever vi med den

Livet med et barn på den ketogene diæt er ikke let. Men det er livet med et barn med svær epilepsi heller ikke.
Her fortæller Agnes' mor Camilla om lykke, angst og den konstante kamp, hun og Peter har ført for deres syge datter.
Og hun rejser en alvorlig kritik af det danske behandlersystem, som hun kritiserer for uvidenhed og manglende vilje til at behandle med den ketogene diæt.

"Hvordan kan I leve med diæten?", er et spørgsmål jeg bliver stillet igen og igen. Så tænker jeg ofte ved mig selv:"Hvordan skulle vi leve uden?"
Agnes har nu været på den ketogene diæt i et år. Hun er anfaldsfri og medicinfri - så jo, vi kan leve med den ketogene diæt.

Når man - som vi - har gennemlevet 3½ år med følelsen af hver eneste dag at miste sit barn, så er det så usigelig lykkeligt pludselig at få det tilbage. Og det er den lykke, der gør selv den ketogene diæt til en lettelse.
Et af de aller-mest benyttede argumenter for ikke at sætte børn på den ketogene diæt, er den belastning, en så restriktiv diæt vil være for både barn og familie. Men her glemmer man fuldstændig at tænke på, hvilken belastning det er for både barn og familie at leve med svært behandlelig epilepsi.
Når jeg ser tilbage på årene fra Agnes blev syg og til den dag, hun startede på den ketogene diæt, er der så meget afmagt, smerte og angst forbundet med de mange anfald, uendelige forsøg med utallige præparater, opslidende bivirkninger og utallige indlæggelser, at samtlige argumenter for ikke at forsøge den ketogene diæt virker helt urimelige.
Da vi tilbage i 2000 bragte den ketogene diæt på bane, oplevede vi tydeligt, at myter og floskler klart overskyggede reel faglig viden.
Der blev stort set udelukkende lagt vægt på madlede, vægtproblemer, opkast og diarre. At nogle børn kan få nogle af de nævnte bivirkninger skal jeg ikke benægte.
Jeg kan blot slå fast, at Agnes ikke har haft én eneste.

Det er rigtigt, at den ketogene diæt er en restriktiv diæt. Den kræver tid og tilvænning, og selvfølgelig er der psykiske konsekvenser og sociale omkostninger.
Diæten er ganske givet ikke et alternativ til alle børn med epilepsi, og ikke alle børn, der forsøger behandlingen, får lige meget glæde af den.
Men for Agnes blev den ketogene diæt en milepæl, en af de aller-største.

Det er rigtigt, at behandling med den ketogene diæt kræver stort overskud og mange ressourcer - men det er jeg sikker på, at mange familier også har. Og jeg mener, at det må være de enkelte forældre, der bør afgøre, om de har overskud, lyst og vilje til at forsøge.

Vi startede på den ketogene diæt i USA, og det har betydet alt for os:
Der fik vi al den faglige ekspertise, der er nødvendig - og mindst lige så vigtigt: al den omsorg og opbakning, der skal til. Vi var omgivet af en læge, en sygeplejerske og en diætist, der lærte os, hvad vi havde brug for at vide, og som gav os en urokkelig tro på, at den ketogene diæt kunne vise sig at være den rigtige behandling for Agnes. Vi rejste hjem til Danmark med troen på at kunne lykkes, og den tro har været guld værd.

Den start på den ketogene diæt burde alle kunne få. Også i Danmark.