Rigshospitalet 
                    Interview med overlæge Peter Uldall

Peter Uldall er overlæge på Rigshospitalets neuropædiatriske Afsnit, han fungerer som konsulent på Epilepsihospialet i Dianalund, og han er næstformand for Dansk Epilepsi Selskab, der er den danske afdeling af The International League Against Epilepsy.
Peter Uldall vurderer, at der alt i alt siden slutningen af firserne har været omkring 20 børn på den ketogene diæt. I maj 2002 er omkring 10 børn i behandling med den ketogene diæt.
De første 11 spørgsmål handler om den ketogene diæt i Danmark generelt, de sidste ni spørgemål handler om Agnes og hendes fremskridt på diæten, som Peter Uldall kalder lidt af et mirakel.
Interviewet med Peter Uldall er foretaget i maj 2002. Denne bearbejdede udgave af interviewet er godkendt af Peter Uldall.

Hvilke erfaringer er der med de børn, der har været i behandling?
Hvilken diæt bruger I?
Er der forskel i effekten på de to diæter?
Hvorfor bruger I ikke bare den klassiske?
Er der planer om at sende forskere og behandlere til USA?
En del af kritikken af denne kur går på, at den ikke er tilstrækkeligt videnskabeligt veldokumenteret?
Er det en diæt, man vil bruge mere eller mindre i fremtiden?
Hvor mange børn vurderer du til at være mulige kandidater til diæten?
Kræver det ikke også en stor indsats af behandlingssystemet?
Vil man sætte flere resurser af til diæten?
Vil der være stigende interesse for diæten fra forældrenes side?

Agnes og hendes fremskridt
Du har fulgt Agnes igennem en årrække. Hvordan er din vurdering af hendes tilfælde?
Er der da tale om et enkeltstående tilfælde?
Du holder foredrag om Agnes?
Dermed mener du heller ikke at Agnes' tilfælde det er en enlig svale.
Hvor længe har du selv arbejdet med epilepsi?
Hvordan er det som læge, at der pludselig vandrer en patient ind ad døren med så svær epilepsi og får så voldsom en bedring med en diæt, som man slet ikke har brugt i Danmark?
Så vidt jeg forstår det, er det første gang i Danmark, at man har så klar en bedring hos en patient med den ketogene diæt?
Har det givet anledning til ransagelse?
Det lyder, som om man skulle sørge for at få en ordentlig kontakt til et amerikansk hospital?

Hvad er erfaringerne med de børn, der har været i behandling?
Det er så få, at vi kan ikke rigtig sige andet end, at der i det sidste år har været et par børn, der har haft gavn af erfaringerne. Men fra udlandet ved vi, at omkring 40-50% har mindst en halvering i anfaldene.

Hvilken diæt bruger I?
Vi bruger faktisk begge dele. Vi har hidtil brugt MCT-olien på Rigshospitalet, men nu har vi prøvet den klassiske diæt på to børn og det går udmærket, så vi bruger begge dele. På Dianalund bruger de primært MCT-olien.

Er der forskel i effekten på de to diæter?
Ja, ifølge de udenlandske undersøgelser er der en anelse bedre effekt på den klassiske diæt, så man burde i virkeligheden nok koncentrere sig om en af diæterne og så blive god til den. Men lige i øjeblikket er vi lidt usikre på, hvilken diæt, vi vil bruge fremover.

Hvorfor bruger I ikke bare den klassiske?
Det er fordi, der er tradition for at bruge MCT-olien. Det var den, man brugte i slutningen af firserne, og diætisterne er vant til at bruge den. Men jeg tror, vi ender med den klassiske.

Er der planer om at sende forskere og behandlere til USA?
Nej. Vi har en diætist på kursus i London netop nu (maj 2002, red.), men vi burde nok sende nogle diætister England, hvor de har masser af erfaringer.

En del af kritikken af denne kur går på, at den ikke er tilstrækkeligt videnskabeligt veldokumenteret?
Det er jeg ikke enig i. Der ligger udmærkede studier. Det er klart, man kan ikke lave en blindundersøgelse, men der ligger så mange udmærkede undersøgelser, så den virkning er veldokumenteret. Den er lige så godt dokumenteret, som så meget anden behandling, vi bruger i hospitalssektoren.

Er det en diæt, man vil bruge mere eller mindre i fremtiden?
Jeg tror, man vil bruge den mere i fremtiden. Grunden til, at man holdt op med den i begyndelsen af halvfemserne er, at vi fik så mange nye medikamenter, som vi troede på kunne løse problemerne. Men det har vist sig, at det kan vi ikke. Der er stadigvæk en lille gruppe tilbage af børn, der har en masse anfald, og de har stadig behov for den mulighed. Alternativet er, at man giver så meget medicin, at de bliver sløve og trætte af det. Den store fordel med denne diæt er, at man ikke bliver sløv og træt med den.

Hvor mange børn vurderer du til at være mulige kandidater til diæten?
Der kommer omkring 600 nye epilepsibørn om året. Af dem er der måske fem procent, man ikke kan behandle medicinsk med tilfredsstillende, så jeg vil vurdere, det er et sted mellem 20 og 30 nye børn om året. Hertil kommer mange børn, man skal samle op, som ikke har været på diæten.
Problemet er, at det ikke er alle forældre, der har overskud til at gå ind i den, fordi det kræver så stor indsats af familien, så der vil være nogle, der vil fravælge den.

Kræver det ikke også en stor indsats af behandlingssystemet?
Jo, det kræver flere diætister, der går ind i behandlingen.

Vil man sætte flere resurser af til diæten?
Indtil videre gør vi i hvert fald på Rigshospitalet og Dianalund samt Odense. Men det er ikke nok, den skal jo også i gang i Aalborg og Århus og andre centre. Men de venter sikkert på, at vi kan vise, der er nogle børn, der fungerer, og på, at der opstår et vist pres for det. Det er jo et spørgsmål om resurser og om at prioritere.

Vil der være stigende interesse for diæten fra forældrenes side?
Det tror jeg, men det kræver, at lægerne er meget indstillede på det, og at de anbefaler det.

Du har fulgt Agnes igennem en årrække. Hvordan er din vurdering af hendes tilfælde?
Det er tæt ved et lille mirakel. Så voldsom effekt er jo helt exceptionel, det må man sige. Man kan ikke forvente, at der er ret mange, der bliver så "gode". Selv med de bedste resultater i USA er det kun 5-10 procent, der bliver anfaldsfri over så lang tid. Så det er exceptionelt. Og det er jo dejligt.
Men man skal ikke forvente, at så mange får det som Agnes, det ville være underligt.

Er der da tale om et enkeltstående tilfælde?
Nej, det kan man ikke sige, for det er jo 5-10 procent, der bliver anfaldsfri. Men jeg troede ikke, det ville lykkes med så svær en epilepsi, som Agnes har haft, som pludselig er væk. Så det er meget positivt.

Du holder foredrag om Agnes?
Ja. Det gør jeg for at udbrede kendskabet til diæten. Det er jo noget helt nyt, fordi vi har ligget stille med diæten i så lang tid. Så bliver man nødt til at holde nogle foredrag om den og genoplive den.

Dermed mener du heller ikke at Agnes' tilfælde det er en enlig svale.
Nej, det gør jeg ikke. Det enkeltstående består i, at det er gået så fantastisk godt, og at hun er blevet totalt anfaldsfri.

Hvor længe har du selv arbejdet med epilepsi?
Siden 1988.

Hvordan er det som læge, at der pludselig vandrer en patient ind ad døren med så svær epilepsi og får så voldsom en bedring med en diæt, som man slet ikke har brugt i Danmark?
Det er lidt chokerende og ubehageligt at erkende, at vi burde have brugt den ketogene diæt mere.

Så vidt jeg forstår det, er det første gang i Danmark, at man har så klar en bedring hos en patient med den ketogene diæt?
Ja, det er det.

Har det givet anledning til ransagelse?
Ja, vi har da spekuleret over, hvorfor vi ikke har brugt den tidligere. Da jeg arbejdede på Dianalund, var vi ikke aktive nok med at sikre, at børnene fik den ordentlige diæt og blev tilstrækkelig ketodiske, det er nok derfor. Vi har prøvet et par gange, men det er ikke lykkedes at få en særligt god effekt. Grunden er givetvis, at vi ikke har været gode nok til at få lavet den rigtige diæt.

Det lyder, som om man skulle sørge for at få en ordentlig kontakt til et amerikansk hospital?
Både-og, fordi nu fungerer det sådan set udmærket. De børn, vi har på diæt på Rigshospitalet, bliver ketotiske, og det fungerer, så jeg mener sådan set, at vi behersker diæten på Rigshospitalet. Men derfor ville det være godt at få noget mere erfaring, især når de gælder de sjældne og mere vanskelige problemstillinger.

Interview med overlæge Jette Buchholt, Epilepsihospitalet i Dianalund